Attivati un sito web e una linea telefonica per consulenza gratuita ai pazienti. E il Tribunale per i diritti del malato punta il dito contro le differenze fra Regioni nell’accesso alla terapie.
Un sito web e una linea telefonica per offrire consulenza e assistenza gratuita ai cittadini affetti da epatite C. Sono i due servizi attivati da Cittadinanzattiva nell’ambito del Programma nazionale “Epatite, C siamo” promosso dal Tribunale dei diritti del malato attraverso le sue 300 sezioni territoriali, con il sostegno non condizionato di Abbvie e in collaborazione con società scientifiche, associazioni di pazienti e di professionisti. L’obiettivo dell’iniziativa è tutelare ed informare i pazienti affetti da epatite C su tutti gli aspetti dell’assistenza socio sanitaria, e in particolare anche sui criteri di accesso nazionali e regionali alle nuove terapie farmacologiche per l’eradicamento della patologia. Il sito è raggiungibile all’indirizzo www.csiamo.cittadinanzattiva.it, mentre il servizio telefonico (0636718216) è attivo dal martedì al giovedì (9.30/13.30; 14.30/17.30).
“Il ministero della Salute nell’ultima legge di Stabilità – spiega Cittadinanzattiva – ha stanziato per gli anni 2015-2016 un fondo da un miliardo di euro per tutti i farmaci innovativi compresi quelli per l’Hcv, ma resta il fatto che dei 50 mila malati gravi con epatite C che rientrano nei criteri stabiliti dall’Aifa, ne sono stati trattati ad oggi solo circa 10 mila, soprattutto a causa delle indisponibilità economiche da parte delle Regioni. Queste infatti stanno attendendo ormai da oltre 6 mesi il riparto del Fondo nazionale per i farmaci innovativi che ancora tarda ad arrivare, e che, secondo quanto indicato dalla legge di Stabilità, agirà soltanto a posteriori e cioè a rimborso delle terapie che ora devono essere acquistate ed erogate dalle Regioni. Senza considerare che proprio in queste settimane si è chiusa l’intesa Stato-Regioni che taglia di 2,4 miliardi il Fondo Sanitario 2015. Le evidenti difficoltà di carattere economico da parte del Ssn nel rendere accessibili queste nuove terapie alla popolazione, sono confermate dalle segnalazioni che riceviamo dai cittadini che denunciano anche un grave deficit d’informazione su modalità, requisiti e tempi di accesso”.
Un dossier realizzato dal Tribunale dei diritti del malato sull’equità nell’accesso alle nuove terapie mostra una situazione di sperequazione tra pazienti, tanto nelle decisioni di livello nazionale quanto in quelle di livello regionale. “A livello nazionale – spiega l’associazione – è stata trascurata ad esempio la questione delle persone con co-infezioni che cioè, oltre all’epatite C, presentano un’ulteriore infezione, ad esempio l’Hiv: per questi non è prevista una priorità nel trattamento nonostante linee guida europee, società scientifiche, associazioni di persone con Hiv, Commissione nazionale Aids lo raccomandino. Le differenze nelle Regioni, invece, riguardano sia i criteri di accesso ai farmaci che i numeri di Centri prescrittori individuati, nonché le misure stabilite per l’accesso agli stessi da parte dei pazienti stranieri temporaneamente presenti sul nostro territorio”.
Tutte le Regioni hanno emesso delibere regionali per dar seguito a quanto previsto dalla determinazioni Aifa. Alcune hanno emesso anche atti integrativi (fra queste Emilia Romagna, Lazio e Sicilia), solo due, Campania e Basilicata, fanno riferimento a specifici Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta).
In tutte le Regioni sono stati individuati i Centri abilitati alla prescrizione dei farmaci innovativi: in totale sono 204 le strutture ospedaliere su tutto il territorio nazionale con una media di abitanti per centro di 297.954. Tuttavia esistono alcune variabilità regionali, ad esempio Lazio e Piemonte sono le Regioni che presentano valori molto superiori alla media nazionale: il Lazio con i suoi 11 centri ha un valore medio di 533.677 abitanti per centro; il Piemonte invece con i suoi 10 centri abilitati ha un valore medio di 443.680 abitanti per struttura. Inoltre, non sempre i centri sono presenti in tutte le province: ad esempio, nel Lazio, nella provincia di Rieti non vi è alcuna struttura abilitata alla prescrizione, costringendo i cittadini a percorrere tragitti di 160 km (andata e ritorno) con oltre 2 ore di percorrenza in auto e 4 ore con il trasporto pubblico locale.
Differenze anche sui criteri per l’accesso ai farmaci per i non residenti: Marche, Piemonte (eccetto i trapianti di fegato), Lazio e Basilicata prevedono, nelle loro delibere, l’erogazione per i soli residenti; 11 Regioni invece non hanno deliberato nulla al proposito (Abruzzo, Emilia Romagna, Liguria, Lombardia, Molise, Puglia, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle d’Aosta, Veneto). Per quanto riguarda l’accesso alle nuove terapie per stranieri temporaneamente presenti ed europei non iscritti, solo 6 Regioni (Campania, Liguria, Lombardia, Marche, Puglia, Veneto) hanno espressamente deliberato al proposito, prevedendo in ogni caso un solo centro prescrittore.
L’iniziativa di Cittadinanzattiva ha ottenuto il patrocinio Aido, Simg e Sif ed è stata realizzata in collaborazione con Lila, Amici Onlus, Gay Centre, Associazione Malati di Reni, Forum Trapiantanti, Antigone, Sifo, Federfarma, Simit e Ipasvi.
Fonte: cittadinanza attiva
