Marco, 20 anni, sieropositivo: «Non sottovalutate l’Aids»

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Marco, 20 anni, sieropositivo: «Non sottovalutate l'Aids» Gli è bastato avere rapporti non protetti una o due volte per contrarre il virus dell'Hiv E da allora è cambiata la sua idea della vita, dell'amore e della saluteL’Aids esiste ancora: l’Hiv si continua a trasmettere, anche se se ne parla meno di un tempo. Anzi, forse proprio per questo. Può succedere a tutti di contrarre il virus, anche a chi conduce una vita ordinaria.

E’ capitato a Marco, che ha vent’anni e ha scoperto di essere sieropositivo a marzo, quando si è sottoposto a una serie di esami per scoprire l’origine di una irritazione cutanea persistente. «Siccome dovevano farmi un prelievo, ho chiesto anche l’esame per l’Hiv – spiega -. Purtroppo tre test su tre sono risultati positivi».

Marco è gay, ha un lavoro fisso, che lo soddisfa, come commesso, ha avuto qualche storia occasionale, ma è alla ricerca dell’amore, più che delle avventure. «Nei rapporti mi sono quasi sempre protetto. Sarà capitato una volta o due che non lo facessi, ed è bastata quella disattenzione – dice –. E’ vero che prima di sapere del virus conoscevo solo le nozioni di base su Hiv e Aids: ero piuttosto ignorante anche perché è un argomento su cui ci si sofferma poco».

Fra gli anni Novanta e l’inizio del Duemila si sentiva parlare molto del virus, poi è come se l’allarme fosse cessato, e per i più giovani, quelli che in quegli anni nascevano, l’Aids sembra quasi una realtà del passato.

«Invece è toccato a me – dice Marco -. Ed è stata una scoperta atroce. Non temevo tanto la morte, quanto l’idea della solitudine. Ci sono state tante notti insonni, crisi di panico, giornate passate a piangere. Mi sono cancellato dai social network, cercavo di isolarmi». Poi, però, Marco ha trovato il coraggio di affrontare la realtà e si è rivolto ai medici. «Ho cominciato a fare visite e controlli, a raccogliere informazioni. E ho avuto anche delle belle notizie. Ho saputo che la mia carica virale era bassa, e che non avrei per il momento avuto bisogno di farmaci. Devo ripetere i controlli ogni sette mesi, ma per ora posso evitare i medicinali, e i danni al mio corpo sono stati limitatissimi».

Anche se fatica a pronunciare quella sigla, Hiv, adesso Marco sa che ci potrà convivere. «Però rimane un peso costante, anche quando sono felice, un’ombra scura. E farei qualsiasi cosa pur di potermene liberare».

Marco ha trovato degli ottimi interlocutori nei medici e negli infermieri, che lo stanno seguendo e tranquillizzando, ma anche nelle sue amiche. «Sono fantastiche. Mi accompagnavano loro in ospedale, perché io non riuscivo a guidare, tanta era l’ansia. E intanto hanno deciso anche loro di sottoporsi agli esami e di informarsi meglio sull’Hiv e sull’Aids. Ora anche loro sanno tutto. Alle persone a cui voglio bene ho detto della mia sieropositività, non ho paura di farlo e so che mi capiscono, ma non ho voglia di parlarne a tutti».

Le amiche di Marco sanno bene che il virus non si trasmette abbracciandosi o bevendo allo stesso bicchiere: «Faccio con loro tutto quello che facevo prima, nulla è cambiato. Mi riempiono di affetto». Anche la mamma ha capito e gli sta vicino.
Ma Marco sta anche pagando il prezzo dell’ignoranza che ancora rimane a proposito dell’Hiv. «Mio fratello maggiore, ad esempio, da quando ha saputo separa gli asciugamani, le posate, persino l’asciugacapelli e la piastra, non vuole stare in piscina con me».

Anche lui, d’altra parte, prima di sapere di avere contratto il virus, aveva tagliato i ponti con un ragazzo che stava cercando di conoscerlo meglio, non appena era stato messo al corrente della sua sieropositività. «Avevo cancellato il suo numero, non volevo più saperne, avevo paura. A marzo, però, l’ho ricontattato per scusarmi di quello che avevo fatto. Quando ci siamo incontrati ho pianto a lungo, ho finalmente capito la portata del dolore che gli avevo inflitto. La verità è che se tutti fossimo più informati saremmo più tranquilli e sapremmo proteggerci meglio».

Marco oggi può fare tutto quello che faceva un anno fa. Ma qualcosa è cambiato profondamente: «Adesso sono più attento alla salute, mia e degli altri. Quando conosco un ragazzo mi prendo più tempo, non andrei mai a letto subito. Voglio capire se c’è chimica, se c’è intesa. E se si instaura un buon rapporto, voglio potergli parlare della mia sieropositività».

Lui ha imparato molto, e vorrebbe trasmettere il suo messaggio: «Non pensate all’Hiv come a qualcosa di lontano: state attenti a voi stessi e agli altri, non vivete i rapporti sessuali con superficialità, perché il rischio esiste davvero».

E, per il suo futuro, sogna «una convivenza con una persona speciale e un cane. E sogno che un giorno mi telefonino per dirmi che è stata trovata una cura».

Fonte: Vanity Fair

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Nuove infezioni diminuite del 35%, sconfiggere la malattia nel 2030

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Nel nel mondo le nuove infezioni da Hiv sono diminuite del 35% dal 2000. A rendere nota la notizia l’agenzia dell’Onu Unaids, spiegando tuttavia che occorre aumentare le risorse per la lotta all’Aids con 29 miliardi euro all’anno da ora fino al 2020 per poter sconfiggere la malattia entro il 2030.

Il direttore di Unaids, Michel Sidibe, ha spigato nel rapporto: “L’obbiettivo è stato raggiunto 9 mesi prima del previsto, adesso dobbiamo realizzare un ulteriore sforzo: avere 15 milioni di persone in trattamento antiretrovirale nei Paesi in via di sviluppo entro il 2015. Il bersaglio è stato colpito infatti a marzo di quest’anno, ed era stato istituito nel giugno 2011, durante la riunione delle Nazioni Unite sull’Hiv/Aids, ricorda il nuovo rapporto dell’Unaids. La risposta globale all’Hiv ha evitato di 30 milioni di nuove infezioni e quasi 8 milioni (7,8 milioni) di decessi per Aids dal 2000, quando sono stati fissati gli obiettivi del millennio.

“Il mondo sta facendo passi avanti nell’arrestare l’epidemia di Aids”, ha detto Ban Ki-moon, segretario generale delle Nazioni Unite. “Ora dobbiamo impegnarci a porvi fine come parte degli Obiettivi di sviluppo sostenibile”. “Quindici anni fa l’Aids era considerata una malattia degli altri e il trattamento riservato ai ricchi e non ai poveri”, ha detto Michel Sidibé, direttore esecutivo di Unaids. “Abbiamo dimostrato che si sbagliavano, e oggi abbiamo 15 milioni di persone in trattamento: 15 milioni di storie di successo”.

FONTE: improntaunika.it

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Farmaci innovativi, Cittadinanzattiva lancia la campagna “Epatite, C siamo!”

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epatite_c_siamoAttivati un sito web e una linea telefonica per consulenza gratuita ai pazienti. E il Tribunale per i diritti del malato punta il dito contro le differenze fra Regioni nell’accesso alla terapie.

Un sito web e una linea telefonica per offrire consulenza e assistenza gratuita ai cittadini affetti da epatite C. Sono i due servizi attivati da Cittadinanzattiva nell’ambito del Programma nazionale “Epatite, C siamo” promosso dal Tribunale dei diritti del malato attraverso le sue 300 sezioni territoriali, con il sostegno non condizionato di Abbvie e in collaborazione con società scientifiche, associazioni di pazienti e di professionisti. L’obiettivo dell’iniziativa è tutelare ed informare i pazienti affetti da epatite C su tutti gli aspetti dell’assistenza socio sanitaria, e in particolare anche sui criteri di accesso nazionali e regionali alle nuove terapie farmacologiche per l’eradicamento della patologia. Il sito è raggiungibile all’indirizzo www.csiamo.cittadinanzattiva.it, mentre il servizio telefonico (0636718216) è attivo dal martedì al giovedì (9.30/13.30; 14.30/17.30).

“Il ministero della Salute nell’ultima legge di Stabilità – spiega Cittadinanzattiva – ha stanziato per gli anni 2015-2016 un fondo da un miliardo di euro per tutti i farmaci innovativi compresi quelli per l’Hcv, ma resta il fatto che dei 50 mila malati gravi con epatite C che rientrano nei criteri stabiliti dall’Aifa, ne sono stati trattati ad oggi solo circa 10 mila, soprattutto a causa delle indisponibilità economiche da parte delle Regioni. Queste infatti stanno attendendo ormai da oltre 6 mesi il riparto del Fondo nazionale per i farmaci innovativi che ancora tarda ad arrivare, e che, secondo quanto indicato dalla legge di Stabilità, agirà soltanto a posteriori e cioè a rimborso delle terapie che ora devono essere acquistate ed erogate dalle Regioni. Senza considerare che proprio in queste settimane si è chiusa l’intesa Stato-Regioni che taglia di 2,4 miliardi il Fondo Sanitario 2015. Le evidenti difficoltà di carattere economico da parte del Ssn nel rendere accessibili queste nuove terapie alla popolazione, sono confermate dalle segnalazioni che riceviamo dai cittadini che denunciano anche un grave deficit d’informazione su modalità, requisiti e tempi di accesso”.

Un dossier realizzato dal Tribunale dei diritti del malato sull’equità nell’accesso alle nuove terapie mostra una situazione di sperequazione tra pazienti, tanto nelle decisioni di livello nazionale quanto in quelle di livello regionale. “A livello nazionale – spiega l’associazione – è stata trascurata ad esempio la questione delle persone con co-infezioni che cioè, oltre all’epatite C, presentano un’ulteriore infezione, ad esempio l’Hiv: per questi non è prevista una priorità nel trattamento nonostante linee guida europee, società scientifiche, associazioni di persone con Hiv, Commissione nazionale Aids lo raccomandino. Le differenze nelle Regioni, invece, riguardano sia i criteri di accesso ai farmaci che i numeri di Centri prescrittori individuati, nonché le misure stabilite per l’accesso agli stessi da parte dei pazienti stranieri temporaneamente presenti sul nostro territorio”.

Tutte le Regioni hanno emesso delibere regionali per dar seguito a quanto previsto dalla determinazioni Aifa. Alcune hanno emesso anche atti integrativi (fra queste Emilia Romagna, Lazio e Sicilia), solo due, Campania e Basilicata, fanno riferimento a specifici Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta).

In tutte le Regioni sono stati individuati i Centri abilitati alla prescrizione dei farmaci innovativi: in totale sono 204 le strutture ospedaliere su tutto il territorio nazionale  con una media di abitanti per centro di 297.954. Tuttavia esistono alcune variabilità regionali, ad esempio Lazio e Piemonte sono le Regioni che presentano valori molto superiori alla media nazionale: il Lazio con i suoi 11 centri ha un valore medio  di 533.677 abitanti per centro; il Piemonte invece con i suoi 10 centri abilitati ha un valore medio di 443.680 abitanti per struttura. Inoltre, non sempre i centri sono presenti in tutte le province: ad esempio, nel Lazio, nella provincia di Rieti non vi è alcuna struttura abilitata alla prescrizione, costringendo i cittadini a percorrere tragitti di 160 km (andata e ritorno) con oltre 2 ore di percorrenza in auto e 4 ore con il trasporto pubblico locale.

Differenze anche sui criteri per l’accesso ai farmaci per i non residenti: Marche, Piemonte (eccetto i trapianti di fegato), Lazio e Basilicata prevedono, nelle loro delibere, l’erogazione per i soli residenti; 11 Regioni invece non hanno deliberato nulla al proposito (Abruzzo, Emilia Romagna, Liguria, Lombardia, Molise, Puglia, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle d’Aosta, Veneto). Per quanto riguarda l’accesso alle nuove terapie per stranieri temporaneamente presenti ed europei non iscritti, solo 6 Regioni (Campania, Liguria, Lombardia, Marche, Puglia, Veneto) hanno espressamente deliberato al proposito, prevedendo in ogni caso un solo centro prescrittore.

L’iniziativa di Cittadinanzattiva ha ottenuto il patrocinio Aido, Simg e Sif ed è stata realizzata in collaborazione con Lila, Amici Onlus, Gay Centre, Associazione Malati di Reni, Forum Trapiantanti, Antigone, Sifo, Federfarma, Simit e Ipasvi.

Fonte: cittadinanza attiva

 

Salute: da Aids a Ebola, immunologo Aiuti si racconta in un libro

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Salute: da Aids a Ebola, immunologo Aiuti si racconta in un libroDall’Aids a Ebola, dalle allergie alle malattie autoimmuni, e poi le polemiche sui vaccini, la deontologia dei medici, le nuove terapie, i successi e i fallimenti dell’immunologia.

In un libro, “Il nostro meraviglioso sistema immunitario” (Guerini e Associati) l’immunologo Fernando Aiuti racconta decenni di esperienza professionale, successi, scoperte, sofferenze, attraverso soprattutto un mosaico di storie.

Quelle dei malati, ai quali non a caso il volume e’ dedicato, e quelle dei loro medici, chiamati spesso a interventi al limite delle attuali conoscenze scientifiche, in un campo come quello dell’immunologia che ha ancora tanti spazi da esplorare.
Un libro di grande chiarezza espositiva, che affronta anche temi che talora finiscono per generare confusione o addirittura indurre atteggiamenti pericolosi per la salute. Come le allergie e le intolleranze alimentari, i vaccini, le incerte diagnosi delle infezioni genitali e urinarie, la differenza d’interpretazione sul ruolo degli autoanticorpi e su alcune malattie autoimmuni.”E’ importante – afferma Aiuti, oggi presidente della Societa’ italiana di Immunologia, pioniere in Italia della lotta all’Aids (e ai pregiudizi, come dimostra il celebre bacio pubblico a una giovane sieropositiva) – informare le persone interessate che esisotno nuove strategie immunologiche in grado di guarire o migliorare malattie del sistema immunitario, ma anche sapere che in altre situazioni patologiche non esiste cura ne’ guarigione, avendo il coraggio di comunicare l’amara realta’”.

Fonte: AGI .

 

Osservatorio globale Aids: «una parte della Tobin Tax per la lotta alle pandemie»

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Un appello a favore della tassa europea sulle transazioni finanziarie (Ttf), per continuare a sostenere progetti essenziali per la salute e la sopravvivenza di milioni di persone. Lo lancia l’Osservatorio italiano sull’azione globale contro l’Aids, che riunisce diverse ong italiane, in concomitanza con l’apertura della Terza conferenza internazionale dell’Onu sul finanziamento dello sviluppo ad Addis Abeba (13-16 luglio).

Secondo Meeting HIV/Viral Hepatitis Co-­Infection

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2nd International HIV/Viral Hepatitis Co-­Infection MeetingIl secondo meeting internazionale su HIV/Viral Hepatitis Co-Infection , evento satellite dello IAS 2015, avrà come tema le terapie antivirali nelle co-infezioni, sviluppo e accesso.

 

 

 

 

 

L’epatite virale è adesso la co-morbidità clinicamente più rilevante tra le persone che vivono con l’HIV. Nuove ed altamente efficaci terapie che colpiscono direttamente l’epatite B (HBV) e C (HCV) possono finalmente modificare la prognosi per i pazienti co-infetti.
Curare tutte le persone con infezione da HCV eliminando così nuove infezioni è ora una possibilità reale.
L’ accesso alla terapia può ridurre la malattia epatica HBV correlata, attraverso una duplice attività antivirale.
Tuttavia esistono diversi ostacoli tra i quali anche la mancanza di formazione specifica sull’HCV degli operatori sanitari esperti in HIV.
Temi specifici della riunione sono: HCV sviluppo terapeutico e accesso; Prevenzione HBV e gestione; ottimizzazione dei costi di trattamento HCV e risultati; questioni complesse nella gestione dell’epatite virale; le sfide e le opportunità per il ridimensionamento dei programmi di epatite virale.
Il 2nd International HIV/Viral Hepatitis Co-­Infection Meeting è un evento affiliato indipendente dell’8 ° Conferenza IAS su HIV Patogenesi, trattamento e prevenzione (IAS 2015).

 

Poloinformativohiv

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IAS 2015 Coming Soon

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IAS 2015 Coming SoonL’VIII Conferenza IAS su Patogenesi, Trattamento e Prevenzione dell’HIV
(IAS 2015) si terrà presso il Vancouver Convention Centre dal 19 al 22 Luglio 2015 a Vancouver, British Columbia, Canada.

Questo forum biennale è la più grande conferenza scientifica in materia di HIV / AIDS e prevede di accogliere circa 6.000 delegati provenienti da tutto il mondo. Sarà un’occasione per coloro che sono coinvolti nella lotta all’HIV, tra cui scienziati, medici, esperti di salute pubblica, leader delle comunità e professionisti dei media, per incontrarsi ed esaminare gli ultimi sviluppi scientifici nella ricerca correlata all’HIV e comprendere come tali sviluppi possono essere applicati realisticamente in programmi di implementazione.

IAS 2015 è organizzato dalla International AIDS Society (IAS), in collaborazione con la University of British Columbia (UBC).

Il programma scientifico della Conferenza mira a fornire nuovi elementi sullo sviluppo della malattia da HIV, la prevenzione biomedica e l’assistenza clinica, che possono portare a nuove direzioni di ricerca e contribuire a tradurre i progressi teorici nella pratica clinica e nella prevenzione. Il comitato del programma scientifico garantirà che il contenuto sarà rilevante per le questioni odierne come le sfide di espansione del trattamento e la prevenzione nei Paesi a risorse limitate.

Il Programma sarà disponibile solo nella versione digitale

In linea con le politiche di Responsabilità Sociale lo IAS sta riducendo il numero di pubblicazioni stampate. Il programma IAS 2015 è disponibile tramite online a questo link Programma-at-a-Glance (PAG) e a breve attraverso applicazione mobile (download gratuito). Altri dispositivi saranno istituiti in sede della conferenza per i partecipanti di accedere al contenuto del programma.
Il NAM è il provider ufficiale di comunicazione scientifica on-line della conferenza IAS 2015 e come al solito metterà a disposizione un bollettino quotidiano gratuito in inglese, francese, italiano, portoghese, spagnolo e russo che saranno disponibili sul nostro sito o direttamente nella propria casella mail iscrivendosi a questa pagina.

Gli eventi indipendenti affiliati allo IAS 2015 sono visibili a questa pagina.
Vale la pena di evidenziare in questa sede il Secondo meeting internazionale su HIV e Co-infezione con epatiti virali che si terrà il 17/18 luglio e il VII Workshop internazionale sull’HIV pediatrico

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AIFA: aggiornato algoritmo per scelta terapia epatite C cronica in collaborazione con AISF

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AIFA: aggiornato algoritmo per scelta terapia epatite C cronica in collaborazione con AISFÈ stato pubblicato, nella sezione dedicata del Portale istituzionale dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’aggiornamento dell’Algoritmo per la terapia dell’epatite C cronica, realizzato in collaborazione con l’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF).

L’Algoritmo è stato innanzitutto aggiornato con gli ulteriori schemi terapeutici che si sono resi disponibili per la cura dell’epatite C cronica e che, pertanto, prevedono ora tutti i farmaci che AIFA ha valutato con la massima priorità allo scopo di incrementare le opzioni terapeutiche disponibili nella cura dell’infezione da HCV (paritaprevir/ombitasvir/ritonavir +/- dasabuvir, daclatasvir, ledipasvir, interferone peghilato, ribavirina, simeprevir, sofosbuvir).

L’Algoritmo, nell’ambito della necessaria programmazione di modulazione di accesso alle nuove terapie che ha previsto, in via prioritaria, il trattamento dei pazienti in base ad un criterio di urgenza clinica, e a conferma della volontà di AIFA di mettere a disposizione questi farmaci per il maggior numero di pazienti, pur garantendo una spesa sostenibile per il Servizio Sanitario Nazionale, è stato aggiornato anche con il gruppo di pazienti (criterio 2) “con epatite ricorrente HCV-RNA positiva del fegato trapiantato, stabile clinicamente e con livelli ottimali di immunosoppressione”.

Allo scopo di fornire le informazioni presenti nell’Algoritmo in modo più chiaro e trasparente, sono state inoltre inserite alcune note iniziali in merito al ritrattamento dei pazienti che non hanno risposto a farmaci ad azione antivirale diretta di I e II generazione, nonché la precisazione che nell’Algoritmo sono presi in considerazione i parametri che influiscono sulla scelta terapeutica indipendentemente dalla presenza o meno di coinfezioni e/o comorbidità.

Si ricorda che l’Algoritmo nasce come uno strumento informatico in grado di guidare l’utente tra le opzioni disponibili e attualmente rimborsate, riportandole tutte nella massima trasparenza, lasciando comunque libertà decisionale al medico. Questo strumento informatico vuol essere dedicato anche a tutti i pazienti i quali possono attingere informazioni, da condividere con il proprio medico curante, sulle possibilità di cura.

Consulta l’algoritmo sul sito dell’AIFA

Leggi il Comunicato stampa 449 dell’AIFA

Fonte: AIFA

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